(11/06/2024) Exposição ‘O Mundo Descobriu Araras’ é destaque em reunião do Conselho Estadual de Saúde
Fotos ficaram expostas na sede do Conselho até esta sexta, 07; Projeto também já esteve disponível para apreciação no Palácio Pedro Ludovico

O Governo do Estado de Goiás, por meio da Secretaria de Estado da Saúde (SES), do Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi – HGG, da Associação dos Rondonistas do Estado de Goiás - Projeto Rondon Goiás e do Instituto de Desenvolvimento Tecnológico e Humano - Idtech, em parceria com o Conselho Estadual de Saúde de Goiás, apresentaram, entre os 4 e 7 de junho, a Exposição ‘O Mundo Descobriu Araras’, que conta a história de um grupo de habitantes diagnosticados com xeroderma pigmentoso (XP), doença rara que predispõe o câncer de pele. A abertura oficial da exposição aconteceu no dia 4 de junho, durante a reunião plenária do Conselho Estadual de Saúde. Os expositores, que contam a história dos pacientes de XP, ficaram localizados no hall de entrada da plenária do Conselho.
Além da exposição, a reunião dos conselheiros foi aberta com uma fala da vice-presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), Vanda Erestina Jardim. Ela agradeceu a oportunidade e comentou sobre os avanços que a população com XP têm conquistado nos últimos anos. “Sabemos que ainda temos um longo caminho a percorrer, principalmente na saúde básica, mas precisamos comemorar as vitórias que tivemos nesta última década. Uma destas conquistas é o fato de que hoje temos diálogo com a secretaria”, afirmou.
Além da representante da associação, a diretora de enfermagem do HGG, Natálie Alves também discursou para os conselheiros. Ela reforçou o trabalho que o hospital tem feito em relação às doenças raras. “O HGG é uma referência em Goiás no tratamento de doenças raras, entre elas, o xeroderma pigmentoso. Pacientes diagnosticados com a doença encontram, na unidade, toda a assistência necessária para o tratamento”, disse.
O Presidente do Conselho Estadual de Saúde de Goiás, Walter da Silva Monteiro parabenizou o HGG pelo compromisso com os pacientes com XP. “O HGG, reconhecidamente, presta um excelente serviços a estas pessoas que, por muito tempo ficaram desamparadas. A exposição é mais uma forma de dar visibilidade a estas pessoas e a este problema de saúde”, afirmou.
O HGG é pioneiro no atendimento dessa doença rara e conta com ambulatório exclusivo para os atendimentos a população. A unidade, que já era referência desde 2010 no atendimento de média e alta complexidade de pessoas com XP, lançou o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras, em setembro de2018.
O serviço se alinha à Política Nacional para Doenças Raras, que instituía atuação no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Com isso, o objetivo é proporcionar o acesso aos serviços e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara.
A XP é uma doença não contagiosa, caracterizada por uma extrema sensibilidade aos raios solares. Afeta, portanto, as áreas do corpo mais expostas ao sol, como a pele e os olhos. Como é uma patologia hereditária, há transmissão genética para familiares. A vulnerabilidade causada pelo xeroderma pigmentoso torna as pessoas muito mais suscetíveis ao câncer de pele. A doença não tem cura.
Fonte:
IDTECH