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(28/06/2017) TV Brasil produz reportagem sobre o xeroderma e rotina dos pacientes com a doença

Matéria quer mostrar o dia-a-dia, as conquistas e os desafios dos pacientes moradores do Povoado de Araras e seu tratamento à doença realizado pelo HGG

A TV Brasil está produzindo uma reportagem sobre o xeroderma pigmentoso, a vida, a rotina, as conquistas e os desafios dos moradores do Povoado de Araras, comunidade próxima ao município de Faina (Goiás) onde vive o maior grupo de pacientes diagnosticados com a doença genética e que aumenta a incidência de câncer de pele. A matéria quer dar mais visibilidade à doença, ainda pouco conhecida e que afeta no mundo uma em cada 250 mil pessoas, mas que no povoado é de uma para a cada 40, os problemas e as histórias desses moradores na sua convivência com o problema, como conta a repórter Manuela Castro. “É uma história pouco conhecida e que queremos apresentá-la ao público, contar as histórias dessas pessoas e suas necessidades na luta por essa doença. Eles já conquistaram muito, mas ainda há muitos desafios”, considera a jornalista.

A equipe, que chegou ao povoado no dia 19 de junho, passou quatro dias acompanhando o dia-a-dia e realizando entrevistas com os moradores diagnosticados com a doença e os que possuem o gene, mas ainda não tiveram manifestação. Aos 42 anos, Lilian Freire de Andrade, já é aposentada em decorrência da manifestação da doença. Ela e o seu filho Barack Obama, de oito anos, foram entrevistados pela equipe. Nascido nos Estados Unidos, ele veio para o Brasil com a mãe quando tinha apenas dois anos, tendo apenas retornado a passeio posteriormente, contudo a vontade do menino é voltar a morar em terras americanas. “Lá é bom, não tem muito sol e tem muita neve. Aqui eu sempre brinco dentro de casa ou debaixo de uma árvore onde tem sombra”, contou o menino que possui o gene da doença.

No dia 20, a equipe esteve presente e realizou o registro da ação social promovida pelo Instituto de Desenvolvimento Tecnológico e Humano (Idtech) e pelas Secretarias de Estado de Educação, Cultura e Esporte (Seduce) e de Estado de Saúde, que promoveu uma sessão de cinema especial e levou o ator e humorista Hugo Caiapônia, que se apresentou aos moradores. O evento proporcionou ainda diversão às crianças com cama elástica e futebol de sabão, além da animação dos recreadores.

Na quinta-feira, 22 de junho, a equipe seguiu para Goiânia juntamente com os pacientes assistidos pelo Hospital Alberto Rassi - HGG, para acompanhar a consulta e conversar com médicos e profissionais envolvidos no tratamento dos pacientes com xeroderma pigmentoso. Entre eles, a dermatologista Larissa Fernandes Pimentel e o diretor de Ensino e Pesquisa do HGG, Marcelo Fouad Rabahi. “Além das consultas com o dermatologista a cada 15 dias, os pacientes recebem tratamento de equipe multiprofissional como, por exemplo, na área de Odontologia, acompanhamento esse que melhorou a qualidade e expectativa de vida desses pacientes”, explicou Rabahi, relatando que atualmente o HGG atende cerca de 300 pacientes diagnosticados com xeroderma pigmentoso, entre assintomáticos e com manifestação clínica, sendo que destes, 24 possuem manifestação visível da doença.


Fonte: IDTECH





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